Epilepsie, eine alte Angst und nun doch Realität

Nun sitze ich hier, mit nem Bierchen auf dem Tisch.

Ehrlich gesagt ziemlich erschöpft und auf den Schultern fühlt es sich aktuell ziemlich schwer an. Den Beitrag tippe ich schon über mehrere Tage…einmal sogar so verwirrt geplant das er halb online ging… Passt zu dem wie es sich gerade anfühlt irgendwie.

Den Blog, so zum Start, in der Art vernachlässigt wie ich es ganz und gar nicht wollte. Aber ein wenig befürchtete, dass das Schicksal das vielleicht irgendwann mal so dreht.

Aber nicht nur den Blog. Auch die Pläne im realen Leben gerade völlig still. Wisst ihr, genau dies ist es, was zwischen meinen Zeilen immer steht. Die Änderungen, die ich einfach nicht beeinflussen kann, jene Änderungen die Ängstigen… Änderungen und neue Herausforderungen. Neue Aufgaben.

Und auch wenn es sich gerade wirklich nicht danach anfühlt… wenn ich am liebsten dauerhaft laut schreien und fluchen würde, sitze ich hier mit dem Wissen das es eben nun diese Zeit des Annehmen und Setzen braucht. Das der Umgang damit eben nicht unmöglich ist.

Unsere aktuelle Änderung?

Epilepsie.

Ein ängstigender Feind, mit dem ich mich auf kleiner Weise bereits vor einigen Jahren auseinander setzten musste… aber der eben ein Geist blieb. Eine Angst die verschwand. Und nun kam die Realität. Und brachte die Angst zurück.

Das Feechen hat fokale Epilepsie.

Klingt duster… ist es irgendwie auch. Natürlich gibt es schlimmeres und dennoch … Denn ich frage mich sehr feste: WARUM? Warum sie und warum dies nun auch noch. Wir sind mal wieder an einen dieser Punkte, an denen ich mir vom Herzen wünsche ihr etwas abnehmen zu können. Und sie ist bei all dem mal wieder so unglaublich taff das ich das nur bewundern kann.

Was war hier los die letzten zwei stummen Wochen?

Vor zwei Wochen, samstags: Das Feechen wurde von Oma und Opa gewohnt um 11:30 zum Reiten abgeholt. Danach wollten sie noch zum Einkaufen fahren.

Über die leicht größere Spanne an Zeit war ich ganz froh, in der Woche zuvor war einiges liegen geblieben – den Feiertag hatte ich einer Freundin geholfen….und wir hatten danach noch einen schönen Gartenabend mit dem Feechen. Freitag hatte sie Schule und da kam sie auch (wie ja leider öfter) sehr gestresst von zurück. Was genau vorgefallen war erzählte sie, wie meist, nicht.

Ich hatte gerade ein wenig aufgeräumt, danach mit meiner Mutter telefoniert und war dann im Begriff erstmal unter die Dusche zu gehen, als ich das Handy klingeln hörte.

Der Opa.

“Sabrina, Mia-Fay hatte einen kleinen Unfall. Sie ist vom Pferd gefallen, aber ihr geht es jetzt gerade wieder gut, sie sitzt hier auf einem Stuhl und ist wieder wach und normal ansprechbar.”

Schreck im ganzen Körper.

Ich fragte was genau passiert ist. Die Aussagen waren schwammig. Genau wusste er nicht. Eine Helferin sagte, sie habe gezittert und dann haben sie alle gesehen wie sie zusammensackte und wie ein nasser Sack vom Pferd rutschte (was sich zum Glück stehend befand weil sie vorm Tor standen um auszureiten. Leider allerdings dort auf harten Boden).

Ein Anfall? Fragte ich sogleich.

Er wüsste es nicht. Vielleicht habe sie zu wenig getrunken. Es war warm…

Die Zeit bis sie endlich hier eintrafen, kam mir so unglaublich lange vor.  Und ich war unglaublich erleichtert, als sie laufend die Türe herein kam. Sie erinnerte sich an nichts, war sehr blass. Außer ein paar Prellungen war vom Sturz zum Glück nichts zu sehen.

Ich fuhr mit ihr los in die Notfallambulanz. Das Eli. Lange waren wir nicht mehr dort gewesen.

Dort angekommen schickte man uns nach unserer Schilderung erstmal rüber in die Notfallchirugie, um den Sturz abzuklären. Es war natürlich reichlich voll. Zum ersten Akutcheck wurden wir aber gleich dran genommen, danach erstmal warten. Aber auch die folgende Untersuchung zeigte zum Glück keine ernsthaften Verletzungen. Dem Helm sei Dank.

Abklärung

Auch in der Notfallambulanz der Kinderklinik war es sehr voll, sodass wir auch dort einige Wartezeit vor uns hatten. Das Feechen war sehr müde und für ihre Verhältnisse sehr ruhig. Bei der Untersuchung dann war schnell klar, dass wir stationär zur Abklärung bleiben müssten. Zur Beobachtung wegen des Sturzes vom Pferd war eh eine Nacht empfohlen. Aufgrund ihrer Vorgeschichte und der Art wie es passiert war sollten wir aber auf jeden Fall Montag auch noch EEG schreiben lassen und dann von der Neurologin entscheiden lassen was noch geschaut werden müsste.

Wir checkten also ein, als Oma und Opa kamen, fuhr ich noch Sachen für uns holen. Den Sohn und den Hund hatte meine Schwester schon ganz lieb organisiert.

 

Krankenhaus Epilepsie

Montagmorgen wurde früh gleich EEG geschrieben und EKG. Das EKG wunderbar unauffällig und gleichmäßig. Das EEG leider pathologisch. Ein Schlafentzug EEG wurde angeordnet.

Auch mit nur zwei Stunden Schlaf (von 0 – 2 Uhr , um 2 Uhr wird man dann geweckt und der Schlafentzug bis zur EEG Schreibung beginnt da) hielt das Feechen leider nicht viel vom einschlafen während des EEG´s. Die Neurologin kam dann beim Schreiben gleich dabei und entschied das wir auch nicht später nochmal versuchen müssten, da das was aufgezeichnet war bis dahin schon genug zeigen würde.

In dem nachfolgenden Gespräch war dann klar: Die Diagnose ist fokale Epilepsie.  Eine medikamentöse Behandlung wurde besprochen.

Ganz im ersten Moment war ich eigentlich nur verärgert. Darüber das diese kleine wundervolle Mädchen nun noch eine Last mit sich tragen muss. Im nächsten Moment kam aber auch die Erinnerung an die Angst. Meine Ängste.

Bis mittwochs blieben wir im Krankenhaus. Mit der Lehrerin zusammen entschied ich, dass das Feechen den Donnerstag und Freitag noch zu Hause bleibt, um auch zu sehen ob die Eindosierung der Medikamente gut vertragen wurde.

Seitens der Schule gab es zum Glück erstmal keine großen Hindernisse. Das Notfallmedikament würde kein Problem sein dort zu geben. Ihre Lehrerin kennt sich mit Epilepsie aus ihrer Ausbildung raus gut aus, wie sie mir mitteilte.

Der zweite erkannte Anfall

Am Montag ging das Feechen dann also wieder in die Schule. Mittags kam ein Anruf von der Lehrerin, das dem Feechen schwindelig war, sie blass war aber mit sehr roten Wangen. Solche Situationen hatten und haben wir seither viele, oft auch mit Schwitzen. Unklar ob dies evtl. kleinere Anfälle sind.

Da sie montags hätte Nachmittagsbereuung in der Schule entschieden wir das sie bereits zur normalen Zeit mit dem Fahrdienst heimkommen würde. Sie war an diesem Tag auch wieder sehr müde und legte sich häufig freiwillig ab.

Es war am Abend aber so weit alles in Ordnung. Am Dienstag ging sie daher wieder normal in die Schule. Der Anruf der Lehrerin kam gegen 11 Uhr. Dem Feechen waren die Beine im Gehen plötzlich weggegangen und sie war gestürzt. Außer einer kleinen Schürfwunde am Knie war nichts passiert. Sie sagte aber das sie sich nicht gut fühlen würde und wollte von sich aus nicht mit am Sport teilhaben (sie liebt den Sportunterricht) .

Ich beschloss in der Klinik anzurufen und nachzufragen. Eben auch, weil wir ihre Äußerungen vom Schwindel und Kribbeln, wie auch leichtem Zittern, Blässe und Schwitzen bereits am Wochenende erlebt hatten. Die Aussage am Telefon war deutlich: wir sollten unbedingt zum Abklären hinkommen. Mit gepackter Tasche.

Das taten wir dann auch und es folgten wieder 3 stationäre Tage. Das EEG zeigte sich unverändert pathologisch.

Atoner Krampfanfall steht im Brief.

Da unter der Eindosierung ihres Medikamentes aber auch Muskelschwächen auftreten könnten, wurde entschieden die Eindosierung weiter etwas langsamer zu steigern.

Dieser Zwischenfall brachte nun, irgendwie natürlich auch verständlich, ziemliche Unsicherheit in der Schule. Ich denke, für uns alle wird es da nun eine Menge zusätzlichen Austausch und Gewöhnen fordern.

Warum die Epilepsie für mich eine alte Angst ist

Damals begann die Diagnostik-Geschichte vom Feechen mit einem pathologischem EEG. HIER habe ich kurz einmal über den Moment geschrieben.

Vieles Sprach damals dann auch tatsächlich für kleine Anfälle, vielleicht Absencen. Doch die komplexen anderen Baustellen konnten auch immer wieder erklären.

Trotzdem wurde über 13 Monate auch eine Therapie mit Carbamazepin eingeleitet.

Dennoch war ich die Angst vor einem Anfall damals auch nicht los, als viele Kontroll-EEG´s keine Auffälligkeiten mehr zeigten.

Vielleicht auch, weil ich damals las das Anfälle nicht zwangsläufig im EEG angezeigt sind, das ein EEG eben eine Momentaufnahme ist.

Mich hat die Angst diesbezüglich tatsächlich sehr lange begleitet…. Aber sie war irgendwann weg. Weil eben eine Kontrolle für niemanden mehr in Erwägung gezogen wurde, vielleicht auch, weil andere Dinge im Vordergrund waren.

Was genau macht diese Angst

Darüber habe ich wirklich die letzten Tage ziemlich viel nachgedacht. Aktuell aber schwer mich darin zu sortieren, weil ich mich eben doch wieder in einer Annehmen Situation befinde die mich etwas lähmt.

Ich glaube das, was mich an dieser Diagnose wirklich verrückt werden lässt ist die Tatsache des Unvorhersehbarem … Wir alle um sie herum sind aktuell konstant mit vollen Augenmerk und hoch achtsam … Und doch wird keiner von uns etwas an einen nächsten Anfall tuen können. Vielleicht kommt auch keiner mehr. Das wäre toll. Aber das weiß eben keiner.

Als großer Punkt kommt hinzu, dass ich die letzten Wochen unglaublich viel loslassen konnte. Das Feechen hat viele große Sprünge gemacht und es fiel mir zunehmend leichter sie einiges alleine machen zu lassen. Eben ganz banale Dinge. Da war der Kauf des Eis am See außerhalb meines Blickfeldes, die Hunderunden, die ich alleine gegangen bin und der große Bruder gesittet hat.

Darin haben wir mit einem Schlag sehr viele Schritte rückwärts gemacht, nein ich. Denn wie soll ich in den Bereichen nun wieder loslassen, wo sie aktuell nicht einmal in der Badewanne sitzen darf, nicht auf einer Schaukel und auch sonst nirgendwo wo ein Sturz gefährlich sein kann. Nicht einmal in meiner Begleitung.

Trotzigkeit ist in meinem Kopf.

Da sind wir wieder beim Annehmen

Und beim Lernen. Und ich weiß, dass wir natürlich lernen werden mit dieser neuen Situation umzugehen. Es wird etwas Zeit brauchen.

Es ist einfach eine völlig andere Art des Annehmens, die jetzt benötigt wird. Denn ich befürchte das das  Gewöhnen an einen epileptischen Anfall niemals möglich sein wird.

Aber es ist eben auch ganz viel Hoffnung. Denn, wenn alles gut läuft, wird die Angst vielleicht irgendwann auch wieder verschwinden. Vielleicht kommt es zu keinem weiteren Anfall mehr.

Krankenhaus Epilepsie 2Anfall

Und wenn diese doch bleiben, wir werden unseren Weg damit umzugehen gewiss finden.

Doch noch bin ich eben mitten drin. Im Annehmen, im Lernen. Und darum gelingt mir an dieser Stelle auch kein Empfehlungstext.

 

Ich danke jenen die hier bis zum Ende gelesen haben… Mir fällt es immer sehr schwer IN einer akuten Situation meine Gedanken überhaupt nieder zu schreiben. Neue Situationen lähmen mich erstmal. Und doch war der Wunsch aktuell nieder zu schreiben und zu erzählen.

Vielleicht gibts unter euch ja ein paar “erfahrene Hasen” die bereits einen Weg im Umgang gefunden haben und mir da ein paar Zeilen zu schreiben mögen. Wie immer freue ich mich über jeden Austausch, hier und heute gar für mich sehr wertvoll.

 

liebst

die Sabrina

Die Kraft der Einzelkämpfer. Alleinerziehend …

Die Kraft der Einzelkämpfer, starke Aussage, starke Tatsache!

Kraft, die müssen doch alle Eltern täglich aufwenden denkt ihr jetzt vielleicht. Ja! Aber etwas sehr entscheidendes ist anders…

Kraft

 

Meine gewählte Überschrift entsprang einem gestrigem Nachrichtenaustausch. Mit einer Mama. Alleinerziehende. Mit 3 Kindern, eines davon mit Behinderung.

Sie schrieb mich an, nachdem ich die Wut im Bauch über eine Situation postete. Eine Situation die Entscheidungen und Handeln erfordert. Eine Situation die Kraft kostet und die ich alleine trage.

Sie hatte Worte die ich in diesem Moment sehr gut gebrauchen konnte. Ihre Nachricht hätte fast eine meiner sein können die ich auch an andere richte in deren Lage ich mich zu 100% hineinversetzen kann.

“… Lass die Wut ruhig zu, nutze die Zeit der schlafenden Kinder um zu weinen und zu fluchen. Danach mache unbedingt noch etwas was dir gut tut. … So machen wir es, das ist die Kraft der Einzelkämpfer…”

Und genau das ist es. Der Unterschied. Und ich hoffe es fühlt sich niemand angegriffen wenn ich an dieser Stelle zugeben muss, dass ich innerlich häufig (müde) lächel wenn mir Frauen von ihren Alleinerziehenden dasein berichten weil der Ehemann auf Montage arbeitet zum Beispiel.

Ja, diese sind natürlich auch mit all ihren Aufgaben dann einige Tage auf sich gestellt. Und das ist keine schlechte Leistung. Ganz im Gegenteil. Sie sind dann mit den Bedürfnissen ihrer Kinder und ihren eigenen alleine. Das ist keine leichte Situation. Ganz im Gegenteil.

 

Was daran anders ist?

 

Woher wird neue Kraft geschöpft und was raubt unglaublich viel Kraft?:

Vorübergehendes alleine sein: Reden und Austausch. Die umgangssprachlich so schön formulierte Schulter zum anlehnen. Die ist da, auch wenn sie gerade nicht angefasst werden kann. Da ist jemand dem zumindest per Nachrichten-Austausch mitgeteilt wird wie beschissen der Tag gerade ist. Das die Lehrerin einen verzweifeln lässt. Das eine Entscheidungsfrage ansteht. Da ist jemand der gleichermaßen Anteil nehmen wird und in gleichen Teilen bei der Entscheidung helfen wird, und man weiß darum bereits IN einem verzwickten Moment. Da ist jemand der einem einen Teil der Gedanken abnimmt und wenns ganz gut läuft sogar aufbauen wird. Daraus wird neue Kraft geschöpft.

Tatsächlich alleinerziehend sein: Durchhalten und Aushalten. Egal wie es innen drinnen ausschaut. Den Tag zu Ende bringen ohne Ventil. Durchhalten bis die Kinder im Bett sind und Aushalten bis…. hm, immer. Das raubt unglaublich viel Kraft. Wenn es gut läuft hat vielleicht am Abend eine Freundin, eine Mama oder sonst wer ein offenes Ohr (wertvoll!). Aber das weiß man IN diesem verzwickten Moment nicht. Die Last liegt erstmal ganz alleine. Und die Entscheidungen sowieso, bleibend.

DAS ist ein wirklich gravierender Unterschied. Und ein emotionaler Akt der einem so erstmal gar nicht bewusst ist denke ich.

Kraft aus doppeltem Stolz:

Doch ich wäre ja irgendwie nicht ich wenn ich im zweiten Gedanken nicht immer auch das positive aus Situation ziehen würde….

Als ich gestern also so über die Kraft der Einzelkämpfer nachdachte kam ich aber auch zu dem Entschluss, dass die Kraft auch aus jeder gelösten Situation kommt. Mit Stolz. Denn den darf man haben.

Die Kraft die aus jedem schönen Kinderlachen kommt welches ertönt. Und welches einem doppelt gilt. Aus Kinderaugen.

Kinderlachen

 

Die Kraft die aus jedem Erfolg entsteht. Aus seinen eigenen und auch die Erfolge die man mit und für sein Kind erreicht hat. Ein gutes Gefühl. Und für unsereinen ein doppeltes. Glück.

Glück

 

Daher doppelte Kraft. Das ist sie, die Kraft der Einzelkämpfer.

Und die Kraft von Gemeinschaft, von Mitgefühl, von Austausch mit anderen Einzelkämpfern. Dankbar!

 

liebst

die Sabrina