Unser Pfingstwochenende in Bildern, 19./20.05.2018

So schnell ging das Wochenende wieder rum, wie gut das es das Pfingstwochenende ist und wir den heutigen Montag ja auch noch haben, plus die ersten Pfingstferien im Anschluss hier in NRW.

Lettering

möchte ich euch heute wieder zeigen und verlinke mich auch wieder zu geborgen wachsen , wo ihr ganz viele Inspirationen aus den verschiedensten Wochenenden holen könnt.

 

Samstag

Frühstück

Der Samstag begann wirklich tief entspannt. Ich habe so richtig ausgeschlafen.

Die Tochter hatte bei Oma und Opa geschlafen und der Teenie-Sohn hatte Übernachtungsbesuch. Teenager schlafen nun ja auch zum Glück gerne lange. Zum Frühstück gab es Rührei vom Sohn.

 

Handlettering

Nachdem ich den Haushalt etwas in Ordnung hatte, habe ich mich an meinen Schreibtisch verkrümelt und ein wenig im Handlettering probiert und geübt.

 

Pfingstwochenende Kirmes

Geschenk der Tocher. Das Bild wirkt erstmal sehr hübsch. Aber beinhaltet die bisher größten Angststunden meines Lebens.

Wie erwähnt hatte die Tochter bei Oma und Opa übernachtet. Am Vormittag sind sie mit ihr zum Reiten gefahren. Manchmal fahren sie danach noch zum einkaufen… ist also nicht ungewöhnlich wenn sie nicht punktum zu Hause ist. Doch wurde es an diesem Samstag immer später.

Gegen 18 Uhr habe ich versucht Oma und Opa zu erreichen. Was weder durch Whats App (das zweite Häkchen erschien gar nicht erst) noch Anruf (Mailbox an beiden Handys und AB am Festnetz) gelang. Ich wurde nervös.

Ich rief dann den Papa vom Feechen an ob er was wüsste. Leider auch nicht. Auch er erreichte sie nicht.

So kam es zum Anruf bei der Polizei, die zum Glück keinen Unfall oder der gleichen vorliegen hatte. Wie berieten uns und entschieden zu ihnen nach Hause zu fahren.

Im Auto dann der Anruf (irgendwo gegen 19.30-20.00) … Die zwei waren mit ihr auf der Kirmes. Leider ohne bescheid zu geben.

Ich möchte solche Ängste in meinem Leben nie wieder mitmachen müssen. Erleichterung.

 

spazieren

Die Gassirunde hatte derweil der Sohn übernommen , eine liebe Hundefreundin in Begleitung. Danke ihr zwei!

 

Sonntag

Schleich

Früh morgens wurde hier bereits eines der liebsten Hobbies nachgegangen. Das repainten von Schleich-Pferden.

Ihr Schreibtisch gleicht mittlerweile ein klein wenig einer kleinen Werkstatt.

 

Hobbie

Auch ein großes Hobbie: Videos drehen. Bisher musste dafür immer mein Handy herhalten. Nun bekam sie eine kleine Kamera – und legt sie gerade kaum noch aus der Hand.

Ich habe sie den Morgen über tatsächlich kaum gesehen, was mir völlig ungewöhnlich (jedoch in letzter Zeit zunehmend) viel ruhe Zeit bis zum Vormittag brachte.

 

Picknick

Für den Nachmittag hatte die Kinder sich ein Picknick gewünscht. Während ich das essen dazu zusammenpackte ging draußen plötzlich die Welt unter. Völlig unangekündigt.

Nach dem Tornado der Woche in unserer Nachbarstadt musste ich bemerken das dieser Schreck tief sitzt und nicht spurlos vorüber ging.

Es klärte aber wieder völlig auf, sodass wir dennoch los zogen…. Weiter zogen aber immer wieder Rummeleien vorüber. Die Wiesen waren natürlich nass.

 

Bank-Snack

So wurde aus unserem Picknick eher ein Band-Snack. War aber dennoch nicht minder schön mit wundervollem Ausblick auf den Bungtbach.

 

Natur

Für die Kinder ist es eh das größte die Natur einfach nur zu erleben. Und im feuchtem Wetter kamen Schnecken, Molche und Frösche natürlich viel eher hervor.

 

Bärlin

Am Abend wurde gelesen. Das Buch “Bärlin” ,von der elfjährigen (!) Emilia Valentina geschrieben und illustriert, hatte ich auf Instagram entdeckt. (Ihr findet sie dort unter emiliavalentina.de)

Wir sind begeistert. Eine wirklich süße Geschichte die selbst der Dame hier als nicht Fachbuch gefällt.

 

So, und nun gehts auf große Hunderunde bevor hier wohl am Nachmittag wieder Gewitter durchziehen. Danach schnapp ich mir dann einen Kaffee und schau mal was ihr am Wochenende so gemacht habt.

 

liebst

die Sabrina

Ein Kind mit Behinderung, was wurde anders? -Annehmen

Ein Kind mit Behinderung. Dies ändert einiges im Leben. Es kommen Aufgaben und Gefühle auf einen zu über die man sich bis dahin nie Gedanken gemacht hat. Und das gewiss auch einiges sehr schönes.

Ein Kind mit Behinderung, was dies für mich änderte. Darüber möchte ich die nächsten Samstage gerne schreiben. Es wird sehr privat und sicher auch einige Male emotional für mich. Ich hoffe das einige der künftigen Beiträge Mut machen können, und das sie auch Freunden und Angehörigen helfen zu verstehen.

Heute im Teil 1 über das Annehmen. Im weitesten Sinne. Denn es ist nicht gemeint das Kind anzunehmen, sondern die Situation. Wenn ich für mich selber spreche wird es fortlaufend aber immer und immer wieder Dinge geben die wieder neu angenommen werden müssen. Es läuft eben so gut wie keine Lebenssituation wie man sie kennt.

Lettering

Ich möchte ein klein wenig ausholen bevor ich auf den Tag komme, an dem ein Arzt das erste Mal aussprach was ich längst wusste…

Meine Gedanken in den Schwangerschaften zum Thema Behinderung:

Da dies ein sehr sensibles Thema ist möchte ich vorab erwähnen dass ich hier meine ganz persönliche Einstellung und meine Gedanken nieder schreibe. Und ein Abweichen von anderen keine Verurteilungen meinerseits sind.

Ich denke jede Frau die ein Kind erwartet stößt auch irgendwann auf den Gedanken was wäre wenn dieses Kind eine Behinderung hat. In beiden Schwangerschaften war dieser Gedanke für mich keine Angst in dem Sinne. Also nicht an Behinderungen die das Leben meiner Kinder nicht gefährden würden.

Ultraschall

Heißt auch ersichtliche Behinderungen, die eventuell bereits in der Schwangerschaft festgestellt worden wären, wären für mich kein Grund gewesen diese Kinder nicht zu bekommen. Das kann ich ganz klar so sagen. Vielleicht kommt dies daher dass ich in verschiedenen Bereichen immer schon Berührungspunkten zu Menschen mit Behinderung hatte… Ich weis es nicht und kann es daher auch nicht wirklich erklären. Das muss ich denke auch nicht.

Ultraschall Fuss

Nun, in unserem Fall wäre da auch nichts gewesen was man hätte erkennen können. Viele Behinderungen erfährt man eben erst nach der Geburt. Manche noch viel später. Manche ereilen Menschen erst nach Unfällen oder der gleichen.

Zum ersten großen Ultraschall war der Papa vom Feechen das erste Mal mit. (Das Feechen war damals übrigens alles andere als geplant. Wir waren in keiner wirklich festen Beziehung. Also die Situation so schon schwierig. Ich hatte damals dann in der 7. Woche eine Sturzblutung und es war einige Tage unklar ob die Schwangerschaft überhaupt noch intakt war, bis zum Tag, an dem die Maus mir das erste Mal ein sichtliches Herz schenkte…)… In diesem ersten großen Ultraschall konnte man dann natürlich schon kleine Ärmchen und Beinchen sehen mit denen sie umherruderte. Auch für den Papa war dies emotional, umso mehr traf mich seine Aussage die er danach machte.

In einem Gespräch sagte ich ihm das es total unverstellbar ist, dass man in dieser Schwangerschaftswoche noch einfach so abtreiben dürfe. Das da schon ein richtiger kleine Mensch ist. Seine Antwort darauf war, dass er es gut fände. Denn was ist denn wenn man erfährt dass das Kind zum Beispiel behindert wäre?

Eine Aussage die mich schockte. Und die mich diese Beziehung auch tatsächlich sofort beenden lies. (Ich weiß heute das er dies nicht derartig meinte, ganz gewiss hatte er sich auch  nicht jemals Gedanken um dieses Thema gemacht und machte da einfach ne allgemeine Aussage,  aber sie stand! Und das war es auch was für mich lange Grund war mit dieser Schwangerschaft alleine zu bleiben. Ob ich irgendwie schon etwas ahnte? Ich weiss es nicht)…

 

Die ersten Auffälligkeiten und eine unterbewusste Vermutung:

Das Feechen kam in einer wunderschönen Hausgeburt auf die Welt. Ohne Komplikationen. Ohne Auffälligkeiten. Das Stillen klappte sofort gut. Die ersten Tage war sie sehr gelb und schlief noch viel. Erst ab etwa Tag 4 fing sie an zunehmend unruhiger zu werden. Sie lies sich nicht ablegen. Schlief nur kurze Phasen, auch nachts. Schlief gut nur im Tragetuch. Doch es war nichts was irgendjemanden wirklich beunruhigen würde. Auch wenn es zerrte. Ein Schreibaby eben.

Hausgeburt

Dies blieb auch so. Schnell war auch rausgefunden dass große Aktivitäten sie völlig überreizten. Ganz anders wie beim Großen damals, den ich stets überall mit hinnahm. Beim Feechen reichte schon ein Ausflug in die Stadt um die Quittung in Form von wirklich schlimmen Schreiattacken zu bekommen.

Tragetuch

Sie wirkte oft sehr unzufrieden. Wir gingen zum Osteopathen , ich versuchte Babymassage. Ich sprach häufig den Kinderarzt an. ” Sie ist einfach lebhaft ” war stets die Antwort.

Auch auf die Bewegungen die mir etwa mit 6 Monaten rum die ersten Male auffielen. Sie ruderte, schmiss die Beine und riss dabei den Mund auf. Doch der Arzt blieb bei seiner Aussage.

Bewegungen

Ich lies mich vertrösten. Doch unterbewusst war dies in etwa die Zeit in der ich bereits wusste das dieses Kind anders ist. (Vor kurzem erzählte mir im übrigen auch eine nahe Freundin dass sie das Feechen bereits früh so empfand)

Die erste Diagnostik:

Es verging noch eine ganze Zeit bis dann der Stein ins Rollen kam.

Das Feechen war kurz vor ihrem zweiten Geburtstag, als wir zu einer Vorsorgeuntersuchung waren. In dieser Untersuchung machte sie die Bewegungen. Die Ärztin plötzlich hektisch. Das sei nicht normal.

Wie bitte? Ich war natürlich ziemlich sauer. Aber jetzt auch besorgt. Weil sie es war. Sie überwies uns zum EEG, welches auch gleich am nächsten Tag statt fand.

Nach der EEG-Untersuchung wurden wir gleich zum Arzt durchgeschickt. Er kam mit ziemlich ernster Miene hinein. Nahm Kontakt mit dem Feechen auf und wandte sich dann mir zu. “Das EEG zeigt starke Auffälligkeiten” sagte er mir. Und von der ersten Erscheinung und Entwicklungsanzeichen wäre vielleicht sogar die Möglichkeit das das Angelman-Syndrom  vorlege. Er würde uns gerne sofort in die Klinik anmelden zu weiteren Untersuchungen.

Feechen Wiese

Ich erinnere mich genau wie ich aus der Praxis raus kam und völlig gesteuert umher lief. An einer Bushaltestelle hielt ich an, schaute auf meine zuckersüße Tochter die da vor mir im Buggy lag. Ich brach in Tränen aus. Aus Angst. Das etwas in ihrer Entwicklung anders war, das wusste ich. Aber auffälliges EEG … das machte mir große Angst. Ich rief ihren Vater an (ja, er gehörte trotz unserer ungünstigen Schwangerschaftsgeschichte im übrigen zu der ersten Person die ich nach ihrer Geburt kontaktieren lies).

Es folgten ziemlich ziemlich viele Untersuchungen. Das Angelman wurde ausgeschlossen. Doch was genau los war blieb unklar. Das Feechen hat seither ne Menge Diagnosen bekommen und wieder entnommen und neu gesetzt bekommen…. Aber dazu erzähle ich an anderer Stelle mal ausführlich etwas. Darum geht es hier heute ja nicht.

Feechen Krankenhaus

 

Die Situation annehmen:

Mit diesem Tag damals. Als der Arzt mir sagte das eben in ihrer Entwicklung einiges nicht stimmt. Mit diesem Tag änderte sich tatsächlich einiges.

Ich weiß von vielen Eltern die danach in ein Loch fallen. Und auch wenn mir dies nicht passiert ist, so kann ich das zu hundert Prozent nachempfinden.

-Es gibt immer Prognosen der Ärzte. Anfangs habe ich die sehr ernst genommen. Heute weiß ich das unsere Kinder da ziemlich häufig lachend zeigen wie falsch sie lagen.

-Es gibt plötzlich einen Haufen Therapien im Leben. Und es muss entschieden werden was zu welchem Zeitpunkt gut ist.

-Oft – wie bei uns – folgen unzählige stationäre Aufenthalte die das ganze Familienleben durcheinander bringen.

-Es gibt unzählige völlig schräge (und so ziemlich immer nicht wirklich böswillig) Reaktionen von den Menschen im Umfeld. Im übrigen war das lange meine schlimmste Last, auch wenn ich mir dies nie anmerken lies.

-Es gibt oft einen haufen Dinge die man sich selber anlesen muss/sollte.

-Die Laufbahn ist plötzlich völlig im Wanken. In unserem Fall war das Feechen gerade wenige Tage vor ihren ersten Kindergartentagen. In einem Waldkindergarten. Sie durfte dort zum Glück dennoch bleiben. Erstmal.

Aber vor allem ist eben auf einem Schlag klar, dass das Leben mit diesem Kind sich nicht mehr ausmalen lässt. Das ist nicht negativ gemeint. Das hat nichts mit der Liebe zu Kind zu tuen. Aber es ist ein kleiner Raub. Der Raub der Normalität im Leben. Und wie stark die Abweichung zum normalen werden wird….das wird man nicht wissen, das ist offen.

Zu diesem “Raub” kommt der Schubser in das kälteste aller Wasser. Denn wir Eltern von Kindern mit Behinderung kannten die Namen der Diagnosen oft auch nur aus der Ferne…irgendwo schon mal gehört…..vielleicht auch ein klischeehaftes Bild davon im Kopf gehabt.

Das alles ist nicht einfach. Denn es geht um den Menschen den man mehr als alles andere auf der Welt liebt. Und für den man – wie auch für die Kinder der Normalität- alles auf der Welt tuen würde damit SIE glücklich sind. Von den Dingen die sich einem dann plötzlich aufbauen, fühlt man sich teilweise vor einer unlösbaren Situation.

Ich schreibe in diesem Teil von Annehmen.

Weil ich glaube dass dies der aller wichtigste erste Schritt ist. Es ist eine Situation die man nicht ändern kann. Und wenn man das einfach so stehen lassen kann, wird man ganz ganz ganz schnell sehen was einem für den Raub doch als Tausch gegeben wurde. Was hinter all diesen zusätzlichen Aufgaben doch Besonderheiten verborgen sind die kein Elternteil je auf diese Art kennen lernen wird, welches kein spezielles Kind hat. Und ich bin mir sicher das ich da tatsächlich für viele bereiche der Behinderung spreche…

Bedonders

Es ist völlig egal welche Prognosen man bekommt. Es ist völlig egal welchen Namen die Sonderheit des Kindes evtl. bekommen wird. Dieses Kind ändert sich nicht. Dies ist das Kind welches ihr vom ersten Moment an geliebt habt. Und dies ist das Kind welches ihr auch den Rest des Lebens lieben werdet.

Ja, das Leben ändert sich. Man bekommt plötzlich ein Leben welches man nie in betracht gezogen hat.

Doch spreche ich von mir, so kann ich sagen das ich in vielen Dingen dankbar bin. Meine Tochter hat mich auf jeden Fall zu einen anderen Menschen gemacht. Sie hat meine Prioritäten neu gesetzt und meine Sicht verändert. Und dafür bin ich sehr sehr dankbar.

 

liebst

die Sabrina

 

Ihr könnt mir sehr gerne (auch per mail) über eure Phase des Annehmens schreiben. Ich finde Austausch dazu toll und wichtig.

 

 

Die Sache mit dem Alltag und der Organisation. Und warum mir der Wochenplan eine große Hilfe ist.

… Manchmal ist genau dies gar nicht so einfach. Organisation.  Und alles lässt sich sicher nicht immer planen. Doch ein wenig Planung kann vieles auch ganz einfach etwas leichter machen. Finde ich.

Alltag und Organisation

 

Ich bin eigentlich ziemlich durchorganisiert. Weil ich ohne einfach untergehen würde. Am Sonntag nehme ich mir meinen Kalender zur Hand und strukturiere die Tage in einen Wochenplan. (Unten habe ich eine tolle Vorlage für einen Wochenplan verlinkt falls wer nach diesem Beitrag evtl. auch auf den Geschmack kommt das mal zu probieren)

Da trage ich dann die Termine ein die in der Woche anstehen und strukturiere drumherum alle Dinge die sonst erledigt werden wollen. Auch banales wie der Haushalt und die großen Runden mit dem Hund. Außerdem auch grob was gekocht werden soll und was ich wann dazu frisch einkaufen fahre.

Ich lasse aber immer großzügig Luft um jeden Punkt, zu volle Pläne würden wohl eher mehr Stress bringen als in zu mildern.

Das dies hier so sehr im Detail organisiert ist liegt ein Stück natürlich auch daran dass es so leichter fällt dem Feechen eine Tagesvorlage zu geben. Sie kommt nämlich durchaus gut damit zurecht wenn ich morgens einmal erwähne was am Tag ansteht und jeweils was so in 1-2 Stunden passiert. Das läuft hier mittlerweile schon ganz automatisch und beiläufig. Verhindert ihren inneren Stress und damit auch meinen. Mittlerweile hat sie die festen Termine wie z.B. Logopädie und Ballett und Reiten auch schon selber im Kopf, zumindest die Tage an denen diese stattfinden.

 

Wochenplan

 

Außerdem hilft es in meinem Fall auch ungemein alle Bedürfnisse im Blick zu haben und da den Ausgleich zu schaffen. Damit meine ich die der Kinder und der Tiere im Hause. Und wenn noch was über bleibt auch meine.

Diesen genauen Plan führe ich im übrigen noch nicht seit immer. Ich schätze so seit in etwa 2-3 Jahren….vorher etwas gröber. Im Kalender meistens… der aber so oder so immer ziemlich gefüllt ist mit Zetteln und aktuellen Schriftverkehren usw. Also es war nicht sonderlich übersichtlich, mehrmals am Tag hab ich den Kalender aufgeschlagen um zu schauen was noch anstand.

 

Kalender

 

Der oben gezeigte hübsche Wochenplaner war damals in einem “Packendes für mich” (ich vermisse Packendes noch immer hachz) , als Block. Und mit diesem fing ich an diese Art von Wochenplan für uns zu nutzen. Er hängt am Kühlschrank und so hat auch jeder die Möglichkeit drauf zu schauen. Und ich habe ihn immer im Blick.

Und das bereichert mein Leben wie erwähnt schon ungemein. Kleinigkeiten schiebe ich natürlich schon mal einen Tag weiter. Aber auch mir macht es vieles einfacher die Woche gut im Auge zu haben. Bin ich nämlich sonst auch eher der Typ chaotisch im Kopf und System.  Zudem bin ich generell ja auch ein To-Do-Listen-Fan. Das rockt nämlich und bringt selbst an den Tagen an denen man meint nix geschafft zu haben ans Licht wie viel man sehr wohl getan hat. Also wird jeder erledigte Punkt auch abgehakt. Was offen bleibt wird wie gesagt an einen der Folgetage untergebracht. Am Wochenende gibts übrigens keine To-Do´s. Da werden nur geplante Familienaktionen eingetragen.

 

Manchmal kommt natürlich auch mal alles einfach anders:

 

Klingt alles ziemlich gut. Aber natürlich ist es auch hier der ganz normale Wahnsinn der diesen Wochenplan von jetzt auf gleich zunichte machen kann. Der nichts mehr in dieser Liste auf seinen Platz lässt. Und ganz ehrlich bringt es mich ganz schön ins schwitzen wenn es mal wieder so weit ist. Wochen die nach Plan laufen sind nämlich easy peasy, also fast. Meistens.

Hier jetzt im akuten Fall (da jetzt ganz aktuell nehme ich dieses Beispiel…aber ich könnte da eine sehr endlose Liste draus schreiben. Kennt sicher jedes Elternteil) -letzte Woche Montag der Anruf aus der Schule. Dem Feechen geht es nicht gut.  Als sie nach Hause kommt glüht sie. Es ist klar, die Woche wird so ziemlich völlig anders verlaufen wie es auf dem Wochenplan steht. Und wie soll es auch anders sein, die Woche ist sogar ziemlich voll (Ferien und viele Feiertage im Mai kürzen die Werktage um einiges). Mein Gefühl: voller Mitleiden für dieses arme kleine Glühwürmchen und innerer Panik nicht allem gerecht werden zu können in dieser Woche.

Natürlich ist nachher eigentlich alles nicht ganz so wild. Nachdem die Termine abgesagt sind wird alles verschiebbare auf dem Plan gestrichen. Und ich gestehe mir ein wenig ein: Wochenpläne sind wirklich eine große Hilfe, ABER man darf sie natürlich auch nicht zu ernst nehmen. Wann läuft schon alles nach Plan, schön wäre es zwar…aber.

Für diese Woche habe im übrigen keinen Wochenplan geschrieben. Denn das Feechen ist noch nicht zurück in der Schule. Die Termine bis zur Wochenmitte erstmal abgesagt. Ich habe mir nun vorgenommen das lange Wochenende für alles liegen gebliebene zu nutzen (was den Haushalt betrifft ist das ähnlich wie in den Ferien eh ein rudern gegen das unmögliche…Kinder zu Hause, da kommt einfach keine wirkliche Ordnung auf. Also hier zumindest) und muss da leider etwas Freizeit für mich streichen. ABER genau betrachtet habe ich diese dennoch. Aufgeteilt in dieser ungeplanten Woche, da kann ich einfach drauf achten.  Vielleicht lacht da aber jetzt schon wieder der Alltag herzhaft…Heute gelingt es mir aber gut.  Eine To-Do-Liste gibt es aber dennoch, so von Tag zum nächsten Tag.

 

Wie organisiert ihr euch am besten? Plant ihr die Woche auch ganz genau oder nur die groben Wichtigkeiten? Habt ihr vielleicht sogar gute Tipps für Listen-Fanatiker wie mich? Ich bin gespannt.

 

liebst

die Sabrina

 

P.S. Bei Youdid.Blog habe ich gestern übrigens einen tollen Freebie für einen Wochenplaner entdeckt und mag ihn euch gerne verlinken. Den Blog aus dem Packendes gibt es ja leider nicht mehr (ich kopier mir da mittlerweile auch schon die Blätter raus) und das ist doch mal ne echt hübsche Alternative auch.