Epilepsie, eine alte Angst und nun doch Realität

Nun sitze ich hier, mit nem Bierchen auf dem Tisch.

Ehrlich gesagt ziemlich erschöpft und auf den Schultern fühlt es sich aktuell ziemlich schwer an. Den Beitrag tippe ich schon über mehrere Tage…einmal sogar so verwirrt geplant das er halb online ging… Passt zu dem wie es sich gerade anfühlt irgendwie.

Den Blog, so zum Start, in der Art vernachlässigt wie ich es ganz und gar nicht wollte. Aber ein wenig befürchtete, dass das Schicksal das vielleicht irgendwann mal so dreht.

Aber nicht nur den Blog. Auch die Pläne im realen Leben gerade völlig still. Wisst ihr, genau dies ist es, was zwischen meinen Zeilen immer steht. Die Änderungen, die ich einfach nicht beeinflussen kann, jene Änderungen die Ängstigen… Änderungen und neue Herausforderungen. Neue Aufgaben.

Und auch wenn es sich gerade wirklich nicht danach anfühlt… wenn ich am liebsten dauerhaft laut schreien und fluchen würde, sitze ich hier mit dem Wissen das es eben nun diese Zeit des Annehmen und Setzen braucht. Das der Umgang damit eben nicht unmöglich ist.

Unsere aktuelle Änderung?

Epilepsie.

Ein ängstigender Feind, mit dem ich mich auf kleiner Weise bereits vor einigen Jahren auseinander setzten musste… aber der eben ein Geist blieb. Eine Angst die verschwand. Und nun kam die Realität. Und brachte die Angst zurück.

Das Feechen hat fokale Epilepsie.

Klingt duster… ist es irgendwie auch. Natürlich gibt es schlimmeres und dennoch … Denn ich frage mich sehr feste: WARUM? Warum sie und warum dies nun auch noch. Wir sind mal wieder an einen dieser Punkte, an denen ich mir vom Herzen wünsche ihr etwas abnehmen zu können. Und sie ist bei all dem mal wieder so unglaublich taff das ich das nur bewundern kann.

Was war hier los die letzten zwei stummen Wochen?

Vor zwei Wochen, samstags: Das Feechen wurde von Oma und Opa gewohnt um 11:30 zum Reiten abgeholt. Danach wollten sie noch zum Einkaufen fahren.

Über die leicht größere Spanne an Zeit war ich ganz froh, in der Woche zuvor war einiges liegen geblieben – den Feiertag hatte ich einer Freundin geholfen….und wir hatten danach noch einen schönen Gartenabend mit dem Feechen. Freitag hatte sie Schule und da kam sie auch (wie ja leider öfter) sehr gestresst von zurück. Was genau vorgefallen war erzählte sie, wie meist, nicht.

Ich hatte gerade ein wenig aufgeräumt, danach mit meiner Mutter telefoniert und war dann im Begriff erstmal unter die Dusche zu gehen, als ich das Handy klingeln hörte.

Der Opa.

“Sabrina, Mia-Fay hatte einen kleinen Unfall. Sie ist vom Pferd gefallen, aber ihr geht es jetzt gerade wieder gut, sie sitzt hier auf einem Stuhl und ist wieder wach und normal ansprechbar.”

Schreck im ganzen Körper.

Ich fragte was genau passiert ist. Die Aussagen waren schwammig. Genau wusste er nicht. Eine Helferin sagte, sie habe gezittert und dann haben sie alle gesehen wie sie zusammensackte und wie ein nasser Sack vom Pferd rutschte (was sich zum Glück stehend befand weil sie vorm Tor standen um auszureiten. Leider allerdings dort auf harten Boden).

Ein Anfall? Fragte ich sogleich.

Er wüsste es nicht. Vielleicht habe sie zu wenig getrunken. Es war warm…

Die Zeit bis sie endlich hier eintrafen, kam mir so unglaublich lange vor.  Und ich war unglaublich erleichtert, als sie laufend die Türe herein kam. Sie erinnerte sich an nichts, war sehr blass. Außer ein paar Prellungen war vom Sturz zum Glück nichts zu sehen.

Ich fuhr mit ihr los in die Notfallambulanz. Das Eli. Lange waren wir nicht mehr dort gewesen.

Dort angekommen schickte man uns nach unserer Schilderung erstmal rüber in die Notfallchirugie, um den Sturz abzuklären. Es war natürlich reichlich voll. Zum ersten Akutcheck wurden wir aber gleich dran genommen, danach erstmal warten. Aber auch die folgende Untersuchung zeigte zum Glück keine ernsthaften Verletzungen. Dem Helm sei Dank.

Abklärung

Auch in der Notfallambulanz der Kinderklinik war es sehr voll, sodass wir auch dort einige Wartezeit vor uns hatten. Das Feechen war sehr müde und für ihre Verhältnisse sehr ruhig. Bei der Untersuchung dann war schnell klar, dass wir stationär zur Abklärung bleiben müssten. Zur Beobachtung wegen des Sturzes vom Pferd war eh eine Nacht empfohlen. Aufgrund ihrer Vorgeschichte und der Art wie es passiert war sollten wir aber auf jeden Fall Montag auch noch EEG schreiben lassen und dann von der Neurologin entscheiden lassen was noch geschaut werden müsste.

Wir checkten also ein, als Oma und Opa kamen, fuhr ich noch Sachen für uns holen. Den Sohn und den Hund hatte meine Schwester schon ganz lieb organisiert.

 

Krankenhaus Epilepsie

Montagmorgen wurde früh gleich EEG geschrieben und EKG. Das EKG wunderbar unauffällig und gleichmäßig. Das EEG leider pathologisch. Ein Schlafentzug EEG wurde angeordnet.

Auch mit nur zwei Stunden Schlaf (von 0 – 2 Uhr , um 2 Uhr wird man dann geweckt und der Schlafentzug bis zur EEG Schreibung beginnt da) hielt das Feechen leider nicht viel vom einschlafen während des EEG´s. Die Neurologin kam dann beim Schreiben gleich dabei und entschied das wir auch nicht später nochmal versuchen müssten, da das was aufgezeichnet war bis dahin schon genug zeigen würde.

In dem nachfolgenden Gespräch war dann klar: Die Diagnose ist fokale Epilepsie.  Eine medikamentöse Behandlung wurde besprochen.

Ganz im ersten Moment war ich eigentlich nur verärgert. Darüber das diese kleine wundervolle Mädchen nun noch eine Last mit sich tragen muss. Im nächsten Moment kam aber auch die Erinnerung an die Angst. Meine Ängste.

Bis mittwochs blieben wir im Krankenhaus. Mit der Lehrerin zusammen entschied ich, dass das Feechen den Donnerstag und Freitag noch zu Hause bleibt, um auch zu sehen ob die Eindosierung der Medikamente gut vertragen wurde.

Seitens der Schule gab es zum Glück erstmal keine großen Hindernisse. Das Notfallmedikament würde kein Problem sein dort zu geben. Ihre Lehrerin kennt sich mit Epilepsie aus ihrer Ausbildung raus gut aus, wie sie mir mitteilte.

Der zweite erkannte Anfall

Am Montag ging das Feechen dann also wieder in die Schule. Mittags kam ein Anruf von der Lehrerin, das dem Feechen schwindelig war, sie blass war aber mit sehr roten Wangen. Solche Situationen hatten und haben wir seither viele, oft auch mit Schwitzen. Unklar ob dies evtl. kleinere Anfälle sind.

Da sie montags hätte Nachmittagsbereuung in der Schule entschieden wir das sie bereits zur normalen Zeit mit dem Fahrdienst heimkommen würde. Sie war an diesem Tag auch wieder sehr müde und legte sich häufig freiwillig ab.

Es war am Abend aber so weit alles in Ordnung. Am Dienstag ging sie daher wieder normal in die Schule. Der Anruf der Lehrerin kam gegen 11 Uhr. Dem Feechen waren die Beine im Gehen plötzlich weggegangen und sie war gestürzt. Außer einer kleinen Schürfwunde am Knie war nichts passiert. Sie sagte aber das sie sich nicht gut fühlen würde und wollte von sich aus nicht mit am Sport teilhaben (sie liebt den Sportunterricht) .

Ich beschloss in der Klinik anzurufen und nachzufragen. Eben auch, weil wir ihre Äußerungen vom Schwindel und Kribbeln, wie auch leichtem Zittern, Blässe und Schwitzen bereits am Wochenende erlebt hatten. Die Aussage am Telefon war deutlich: wir sollten unbedingt zum Abklären hinkommen. Mit gepackter Tasche.

Das taten wir dann auch und es folgten wieder 3 stationäre Tage. Das EEG zeigte sich unverändert pathologisch.

Atoner Krampfanfall steht im Brief.

Da unter der Eindosierung ihres Medikamentes aber auch Muskelschwächen auftreten könnten, wurde entschieden die Eindosierung weiter etwas langsamer zu steigern.

Dieser Zwischenfall brachte nun, irgendwie natürlich auch verständlich, ziemliche Unsicherheit in der Schule. Ich denke, für uns alle wird es da nun eine Menge zusätzlichen Austausch und Gewöhnen fordern.

Warum die Epilepsie für mich eine alte Angst ist

Damals begann die Diagnostik-Geschichte vom Feechen mit einem pathologischem EEG. HIER habe ich kurz einmal über den Moment geschrieben.

Vieles Sprach damals dann auch tatsächlich für kleine Anfälle, vielleicht Absencen. Doch die komplexen anderen Baustellen konnten auch immer wieder erklären.

Trotzdem wurde über 13 Monate auch eine Therapie mit Carbamazepin eingeleitet.

Dennoch war ich die Angst vor einem Anfall damals auch nicht los, als viele Kontroll-EEG´s keine Auffälligkeiten mehr zeigten.

Vielleicht auch, weil ich damals las das Anfälle nicht zwangsläufig im EEG angezeigt sind, das ein EEG eben eine Momentaufnahme ist.

Mich hat die Angst diesbezüglich tatsächlich sehr lange begleitet…. Aber sie war irgendwann weg. Weil eben eine Kontrolle für niemanden mehr in Erwägung gezogen wurde, vielleicht auch, weil andere Dinge im Vordergrund waren.

Was genau macht diese Angst

Darüber habe ich wirklich die letzten Tage ziemlich viel nachgedacht. Aktuell aber schwer mich darin zu sortieren, weil ich mich eben doch wieder in einer Annehmen Situation befinde die mich etwas lähmt.

Ich glaube das, was mich an dieser Diagnose wirklich verrückt werden lässt ist die Tatsache des Unvorhersehbarem … Wir alle um sie herum sind aktuell konstant mit vollen Augenmerk und hoch achtsam … Und doch wird keiner von uns etwas an einen nächsten Anfall tuen können. Vielleicht kommt auch keiner mehr. Das wäre toll. Aber das weiß eben keiner.

Als großer Punkt kommt hinzu, dass ich die letzten Wochen unglaublich viel loslassen konnte. Das Feechen hat viele große Sprünge gemacht und es fiel mir zunehmend leichter sie einiges alleine machen zu lassen. Eben ganz banale Dinge. Da war der Kauf des Eis am See außerhalb meines Blickfeldes, die Hunderunden, die ich alleine gegangen bin und der große Bruder gesittet hat.

Darin haben wir mit einem Schlag sehr viele Schritte rückwärts gemacht, nein ich. Denn wie soll ich in den Bereichen nun wieder loslassen, wo sie aktuell nicht einmal in der Badewanne sitzen darf, nicht auf einer Schaukel und auch sonst nirgendwo wo ein Sturz gefährlich sein kann. Nicht einmal in meiner Begleitung.

Trotzigkeit ist in meinem Kopf.

Da sind wir wieder beim Annehmen

Und beim Lernen. Und ich weiß, dass wir natürlich lernen werden mit dieser neuen Situation umzugehen. Es wird etwas Zeit brauchen.

Es ist einfach eine völlig andere Art des Annehmens, die jetzt benötigt wird. Denn ich befürchte das das  Gewöhnen an einen epileptischen Anfall niemals möglich sein wird.

Aber es ist eben auch ganz viel Hoffnung. Denn, wenn alles gut läuft, wird die Angst vielleicht irgendwann auch wieder verschwinden. Vielleicht kommt es zu keinem weiteren Anfall mehr.

Krankenhaus Epilepsie 2Anfall

Und wenn diese doch bleiben, wir werden unseren Weg damit umzugehen gewiss finden.

Doch noch bin ich eben mitten drin. Im Annehmen, im Lernen. Und darum gelingt mir an dieser Stelle auch kein Empfehlungstext.

 

Ich danke jenen die hier bis zum Ende gelesen haben… Mir fällt es immer sehr schwer IN einer akuten Situation meine Gedanken überhaupt nieder zu schreiben. Neue Situationen lähmen mich erstmal. Und doch war der Wunsch aktuell nieder zu schreiben und zu erzählen.

Vielleicht gibts unter euch ja ein paar “erfahrene Hasen” die bereits einen Weg im Umgang gefunden haben und mir da ein paar Zeilen zu schreiben mögen. Wie immer freue ich mich über jeden Austausch, hier und heute gar für mich sehr wertvoll.

 

liebst

die Sabrina

Ein Kind mit Behinderung, was wurde anders? Ausgrenzung?!

einKind mit Behinderung

In den Teilen 1 ( HIER ) und 2 ( HIER ) ging es um das Annehmen und um Freunde. Mit Teil 3 greife ich das Thema Ausgrenzung auf und möchte da sowohl an die Freunde anknüpfen, aber auch die Ausgrenzungen ansprechen die das Kind mitmacht, und die wir als Eltern leider oft aushalten müssen.

Dieser Teil hätte auch separat stehen können, ganz passt er nicht in die Reihe und dann wieder doch, denn LEIDER (!) ist Ausgrenzung etwas was unvermeidbar zu den Dingen gehört über die man sich völlig neu auseinander setzen muss, wenn man ein Kind mit Behinderung hat. Und das ist extrem traurig!

Kommen wir erstmal zu den Ausgrenzungen die wir von unseren Freunden erfahren.

Ein Kind mit Behinderung, das bedeutet (je nach Art der Behinderung) evtl. auch ein Stück das wir uns zukünftig selber ausgrenzen. Ich glaube so denken zumindest manche unserer Freunde.

Sie laden uns vielleicht ein oder zweimal ein. Sei es zum Geburtstag oder zum Geburtstag derer Kinder … oder oder.

Eine Einladung (so ist es in meinem Fall zumindest) bedeutet zwei Gefühle: ganz vorrangig Freude über eben diese. Und zeitgleich Angst und Traurigkeit, weil ich erst an diesem Tag selber weiß, ob ich mit meinem Kind tatsächlich hingehen kann.

Leider ist meine Erfahrung diesbezüglich so, dass das Verständnis oder ich mag lieber sagen, das Begreifen dieser Situation nur sehr wenigen gelingt. Was im Übrigen kein Vorwurf ist. (Ich glaube, wenn ich vor dem Feechen zig mal ne Freundin eingeladen hätte, die dann doch irgendwie immer wieder abgesagt hätte…ich hätte irgendwann auch aufgegeben.)

Aber wie soll auch jemande außerhalb dieser Materie begreifen, dass es Tage gibt an denen wir nicht riskieren können das eine Reizüberflutung einen langen Schwanz mit sich zieht. Das wir unserem Kind bereits am Morgen anmerken das es einen Kreis vieler Menschen leider nicht aushalten wird. Das eben diese Situation auch morgen ganz anders aussehen kann…

Und vor allem glaubt mir, in unserer Situation ist es auch nicht so, dass das Feechen einfach den Ton angibt oder gar bestimmt (denken manche, ja) … Auch sie ist sehr traurig, wenn es ihr an manchen Tagen nicht gelingt. (Und hier haben wir noch den Vorteil das sie es mittlerweile zum größten Teil selber benennen kann. Das ist bei anderen nicht so und führt eben dazu, dass generell alle Einladungen abgesagt werden müssen. In dieser Situation waren wir auch lange)

Und es gibt auch Tage, an denen fühle ICH mich einfach nicht mehr in der Lage. Meist wenn einige harte Tage vorangegangen sind. Auch dies hat nichts damit zu tuen das ich keinen Kontakt mehr möchte, mein Akku ist dann leider einfach leer.

Bitte, wenn ihr Freunde habt die ein Kind mit Behinderung haben. Ladet sie immer wieder ein. Es ist keine Unlust. Ganz im Gegenteil. Ihr Leben läuft leider anders, aber deswegen sehnen sie sich nicht weniger nach Geselligkeit. Sie freuen sich gewiss über jede Einladung und werden auch jeder folgen, die ihnen möglich ist. Ich glaube da unterscheiden wir uns wenig.

Und ein Memo an “uns” selber: lasst uns einfach geradeaus sagen was Sache ist!

Ich denke mehr kann ich dazu auch nicht schreiben. Denn wie ich oben schon beschrieb, es ist nicht so als wenn ich nicht nachvollziehen könnte, warum dieser Einladungsstopp immer und immer wieder plötzlich einfach da ist.

 

Weiter komme ich auf die Ausgrenzungen die meine Tochter selber erfährt. Leider.

Also eine völlig andere Seite, aber immerzu da.

Zu dieser Spate der Ausgrenzung zu schreiben ist für mich emotional. Es ist einfach in meiner Natur, dass die Erfahrungen meiner Kinder sehr nah an mich herankommen. Ist beim großen Sohn nicht anders. Nicht heute, nicht damals.

Doch wird meine Tochter in ihrem Leben wahrscheinlich leider wesentlich häufiger in die Situation kommen Ausgrenzungen auszuhalten zu müssen.

Ich gehe dafür ein großes Stück zurück. Ich weiß nicht genau wie alt sie damals war. Auf jeden Fall saß sie noch im Buggy. Ich gehe an die Stelle zurück um aufzeigen zu können das diese Zwischenfälle schon sehr lange bestehen.

Wir waren im Phantasialand. Damals war es generell noch sehr schwierig sie mit gleichaltrigen Kindern zusammen zu bringen. Nur ganz ganz selten gelang es, das sie harmonisch in sich war wenn Kinder sie kontaktierten oder das sie gar selber ein Kind kontaktierte.

Wir pausierten damals an einer Snack-Stelle. Sie war offen (die Offenheit in Freizeitparks besteht übrigens noch heute… sie liebt sie und kann in diesen auch völlig ignorieren wie viele Menschen dort sind… zumindest für diesen Tag – wirkt nach, ihr kennt das 😉 ) Es waren natürlich viele Familien dort. Sie ging auf ein Kind zu… erst war auch alles gut… der Junge müsste etwas älter als sie selber gewesen sein. Als sie zu wedeln anfing, erschallte er in großes Lachen und wendete sich ab.

Augenscheinlich hat es dem Feechen nicht besonders viel ausgemacht (mir schon) … Erst zurückblickend konnte ich dann sehen das sie sehr lange braucht, um überhaupt nochmal auf ein Kind zuzugehen.

Im Übrigen waren die Eltern damals natürlich anwesend. Sichtlich peinlich berührt. Doch sie sagten nichts.

Nun zu einer Situation die in der letzen Woche passierte:

Das Feechen und ich waren auf der abendlichen Hunderunde. Es war wundervolles Wetter und wir streckten unsere Füße zur Abkühlung in den Bungtbach.

Vor uns war bereits eine Familie dort. Die Eltern und drei Mädchen. Zwillinge, ich schätze sie im Alter vom Feechen und eine Schwester, wahrscheinlich leicht älter.

Als unsere Hündin vorbeilief, erklärte das Feechen das sie lieb ist und sie keine Angst haben müssten (bekommt sie bei uns ja immer mit, wenn wir es erklären)… Gleich nach ihrem ersten Satz beginnen die Mädchen untereinander zu tuscheln. Und zu lachen.

Die Eltern bekamen auch hier alles mit, doch sie sagten nichts.

Erst war auch hier mir der Augenschein, dass es dem Feechen nicht besonders  viel ausmachte. Sie lies sich gewohnt nichts anmerken. Doch war sie es, die weiter gehen wollte und sich dann sehr darüber aufregte, dass eines dieser Kinder keine geeigneten Wassersandalen trug.

Natürlich machte es ihr etwas aus. Und mir auch. Ich war ehrlich gesagt sehr wütend. Doch was sollten Eltern an dieser Stelle tun? Das Thematisieren und damit dem eigenen Kind diese Situation noch näher bringen?

Ich habe danach sehr lange darüber nachgedacht, ob die Reaktion der Eltern annehmbar ist, nichts zu sagen. Und ich bleibe bei einem absolutem nein.

Denn – lassen wir mal außen vor dass das Feechen durch ihre Behinderung (hier jetzt sprachlich) gehänselt wurde. Ich kann doch nicht als Elternteil daneben stehen wenn meine Kinder ein anderes mobben. Grausam.

Leider könnte ich diesen Teil von Ausgrenzung unendlich fortsetzen…. und leider habe ich an dieser Stelle keinen Tipp.

Aber genau wegen dieser Dinge schreibe ich diesen Part meines Blogs.

Wenn euch als Eltern die Behinderung anderer Kinder tatsächlich lähmt….wenn ihr nicht wisst, was ihr tuen sollt, wie ihr die Situation erklären sollt: Seid einfach ehrlich. Behinderung ist keine Schande und nichts Schlimmes. Vor allem ist Behinderung nichts wofür sich unsere Kinder schämen müssen.  Erklärt euren Kindern das Menschen auch auf diese Art verschieden sind. Und nehmt da auch kein Blatt vor dem Mund, denn nichts hilft Eltern mit einem Kind mit Behinderung – und auch dem Kind selber – mehr als einfache direkte Fragen, wenn etwas unklar ist. Und nichts würde alles so viel einfacher machen wenn es bereits für Kinder normal ist verschieden zu sein.

Wir beißen nicht. Und die Frage “warum” ist für uns ein Segen. Wogegen peinliches Schweigen und nichts sagen eine starker Schlag ins Gesicht sind.

 

Ich hoffe das gerade diese letzten Sätze viele viele Menschen erreichen. Denn nichts ist schlimmer als selber machtlos daneben zu stehen, wenn das eigene Kind gemobbt wird – aus reiner fehlenden und natürlichen Aufklärung.

Wie sind eure Erfahrungen zu diesem Thema, zu diesen beiden Situationen?

 

liebst

die Sabrina

 

 

Ein Kind mit Behinderung, was wurde anders? – Freunde

Letzte Woche habe ich im ersten Teil zu “Ein Kind mit Behinderung, was ist nun anders?” über das Thema Annehmen geschrieben. Lesen könnt ihr diesen Post HIER  .

Heute möchte ich als Teil 2  gerne über Freundschaften schreiben. Denn ich glaube selten waren Freundschaft so wichtig für mich, und gleichzeitig wurde ich sicher nicht zur zuverlässigsten Freundin der Welt.

Freunde

 

Freundschaften und ihr Lauf des Lebens…

Das Freundschaften sich mit den Jahren immer mal ändern ist denke ich bei jedem so. Zumindest manche. Dies hat wenig damit zu tun ob man nun keine Kinder hat oder eben ein Kind mit Behinderung.

Man verläuft sich teilweise, man ändert sich. Die Leben werden verschieden. Und ehe man sich versieht ist die bisher dickste Freundin irgendwie nur noch eine Bekannte.

Da müssen nicht einmal große Faktoren hinein spielen, oder gar eine Unstimmigkeit. Sowas passiert eben. Und das mehrmals im Leben. Mit manchen dieser Menschen vereint einen irgendwann wieder etwas…manche verliert man immer mehr aus den Augen bis sie ganz aus dem Leben verschwinden.

Bei manchen ist es einem egal, bei manchen schmerzt es. Auch nach vielen Jahren vielleicht noch.

 

Am aller gravierendsten war empfand ich diese Phase bei mir nach der Zeit als ich wusste das Feechen halt irgendwie anders ist. Viele Freundschaften sind danach völlig verloren gegangen. Einige wurden aber wiederum auch fester.

Nun muss ich zugeben, dass ich generell in einer Freundschaft meist nicht der Part bin, der sich ganz pfleglich regelmäßig meldet. Das war früher schon nicht so. Und natürlich wurde dies nicht besser mit  vielen neuen Aufgaben und all diesen Terminen, die in mein Leben traten. Daher denke ich, dass diese Tatsache einen Teil der Veränderung zuzuschreiben ist. Und es tut mir auch wirklich leid, dass ich dadurch vielleicht manchmal nicht so ne ganz gute Freundin bin und schätze umso mehr all die Herzmenschlein, denen es nichts ausmacht das sie mich immer mal wieder anstupsen müssen.

Aber auch der Umgang mit mir, mit uns. Das schien nicht für alle leicht zu sein. Das habe ich oft an Reaktionen bemerkt und mir ehrlich gesagt sehr gewünscht das man mit Fragen einfach auf mich zugekommen wäre. Dass man hätte ganz offen mit Unsicherheiten sein können. Denn hey ja, ich war ab da zweifache Mama. Und eben Mama eines Kindes mit Behinderung. Wir waren Freunde. Und eigentlich denke ich das Freunde ruhig offen miteinander sein können. Aber irgendwie scheint dies eben noch ein Thema, welches viel mehr offenen Umgang benötigt.

Waren da aber nur die anderen schuld?

Oft habe ich mich gefragt, ob es mein Recht ist über diese Art von Rückzug sauer zu sein. Konnte ich wirklich verlangen, dass sich die Menschen um mich mit dem Thema auseinandersetzten wenn sie es nicht unbedingt mussten? Ich denke ja. Denn sie waren meine Freunde und ich war noch genau dieselbe Person – oder?!…. Ängste zählen da für mich irgendwie nicht, aber eben auch, weil ich selber schon vorher auch kein Mensch war den Behinderungen ängstigten. Warum auch?

Es hat mich damals zumindest sehr traurig gemacht das neben all den anderen Veränderungen auch in diesem Lebensbereich so viel anders wurde.

Gleichzeitig weiß ich heute aber auch nicht, ob es nicht auch einfach ganz normaler Lauf war. Auch denke ich, das eben bei mir doch eine Veränderung war… und auch gab es gewiss jene Leute dich ich selber auf Abstand schob. In Erinnerung sind mir da Menschen die es einfach immer wieder schafften etwas Nettes sagen zu wollen, was aber am Ende irgendwie ein kleines Fettnäpfchen war und jedes Gespräch skurril werden ließ. Oder auch eben jene, die mich stets nur noch vorsichtig ansprachen als wenn mein Leben von nun an nicht mehr lebenswert sein könnte.

Ich mein, mein komplettes Leben wurde irgendwie anders. Da war diese Veränderung doch auch völlig völlig normal.

Rückblickend…

Aber seither ist viel Zeit rum, auch heute verschieben sich Freundschaften noch immer. Und wenn man zurückblickt sind viele Läufe genauso gut gewesen wie sie waren. Denn durchaus befinden sich eine Menge Leute noch in meinem Leben – die einen intensiv, die anderen vielleicht weniger – die mir nah geblieben sind.

Freunde, die man vielleicht ganz lange nicht sieht und mit denen alles immer und immer wieder so ist, als wenn man sich täglich sehe. Gleiche Wellenlänge und so, die hat nämlich nix mit ner Lebenssituation zu tun.

Umarmung und Behinderung

Wärmende Menschen die auch aus der Ferne eine Umarmung schaffen.

 

Wo ist da die Änderung fragt ihr euch vielleicht…

Meine Erfahrung mit neuen freundschaften seit Mama eines Kindes mit behinderung ist eben eine ganz wundervolle:

Denn neue Freundschaften gibt es eine ganz Menge. Eine Menge intensive. Und eine Menge Freundschaften die jede Welle aushalten.

Tatsächlich habe ich nämlich die Erfahrung gemacht das wir Mütter (und Väter) von speziellen Kindern uns irgendwie anziehen. Ernsthaft. Ich würde behaupten das 90 % der Menschen, die ich neu kennen lerne – egal ob im realen Leben oder auch im Internet, sich als Eltern von Kindern mit Behinderung raus stellen. Auch Begegnungen die völlig außerhalb von Gruppen und Orten stattfinden die mit unserer Situation zu tun haben.

Mich fasziniert das.

Ich denke es liegt an Gemeinsamkeiten (die bei uns weniger gefächert sind) und Sichtweisen (die unsere Kinder uns lehren).

Was ich als ganz besonders empfinde bei diesen Freundschaften: Verständnis. Ich habe noch niemals von einem dieser Personen gehört “du meldest dich ja auch nie” … ich habe noch niemals erlebt das diese Freunde sich nicht mehr bei mir melden. Sie sind eben in derselben Situation….und haben ins absolute Verständnis.

Umgekehrt genauso. So habe ich aktuell zum Beispiel eine Situation (die ich im übrigen jetzt gleich sofort nach diesem Post ändern werde) : Eine Mama die ich vor drei Jahren bei einem stationären Klinikaufenthalt kennenlernte. Letztes Jahr im Sommer haben wir uns das letzte mal gesehen. Seither hat sie mir drei Nachrichten geschickt. Ich habe bisher nicht geantwortet. Ätzend denkt ihr oder? Ist es irgendwie auch. Aber wir stecken gerade beide in intensiveren Phasen. Mir selber fehlt dann manchmal die Kraft mich zeitgleich noch mit einer weiteren Situation zu befassen (die eine Gemeinsamkeit ist).

Und wisst ihr was? Da ist Verständnis. Sie würde mir in regelmäßigen Abständen weiter schreiben. Einfach kurz antippen. Und umgekehrt würde ich das tatsächlich auch. Wahrscheinlich wären meine Lücken länger….aber weil ich eben so bin. Natürlich könnte ich ihr auch längst einfach was ganz knappes zurück schreiben, aber das möchte ich nicht. Denn dies ist eine Freundschaft die aktuell noch sehr viel emotional intensiven Austausch benötigt, mehr als Regelmäßigkeit. Das mag nicht jeder verstehen können, aber das ist auch ok.

 

Meine Botschaft aus diesem Gedankengeschreibsel ist…

… bezieht Änderungen nicht immer völlig auf die neue Situation (so wie ich es irgendwie getan habe und vielleicht ein wenig Herzschmerz hatte, wo er nicht nötig war). Freundschaften zu der neuen Situation zu sortieren ist sogar vielleicht bereinigend und auch völlig in Ordnung.

Vor allem aber: Seid offen für auch neue Freundschaften. Austausch und Miteinander mit Menschen in der gleichen Situation sind unglaublich stärkend und wertvoll.

Wenn ihr situationsbedingt oder auch aus eigener Kraft Phasen habt, in denen ihr im realen Leben kaum Raum findet neue Leute kennenzulernen, dann nutzt Plattformen wie Facebook-Gruppen und Foren. Denn auch da habe ich bereits viele viele Freunde kennengelernt.

Ihr Menschen da draußen mit einem gewöhnlichem Leben: Seid verständnisvoll.

Freunde waren wichtig. Freunde sind wichtig. Freunde werden immer wichtig sein.

Für jeden Menschen!

Und aus unseren Freundschaften profitieren ganz gewiss auch unsere Kinder.

 

Wie empfindet ihr die Änderung von Freundschaften? Gerne auch Eltern von nicht behinderten Kindern, denn eine Änderung tritt ja auch generell schon ein, wenn man eben Eltern wird. Über eure Erfahrungen würde ich mich freuen!

 

liebst

die Sabrina

 

 

Ein Kind mit Behinderung, was wurde anders? -Annehmen

Ein Kind mit Behinderung. Dies ändert einiges im Leben. Es kommen Aufgaben und Gefühle auf einen zu über die man sich bis dahin nie Gedanken gemacht hat. Und das gewiss auch einiges sehr schönes.

Ein Kind mit Behinderung, was dies für mich änderte. Darüber möchte ich die nächsten Samstage gerne schreiben. Es wird sehr privat und sicher auch einige Male emotional für mich. Ich hoffe das einige der künftigen Beiträge Mut machen können, und das sie auch Freunden und Angehörigen helfen zu verstehen.

Heute im Teil 1 über das Annehmen. Im weitesten Sinne. Denn es ist nicht gemeint das Kind anzunehmen, sondern die Situation. Wenn ich für mich selber spreche wird es fortlaufend aber immer und immer wieder Dinge geben die wieder neu angenommen werden müssen. Es läuft eben so gut wie keine Lebenssituation wie man sie kennt.

Lettering

Ich möchte ein klein wenig ausholen bevor ich auf den Tag komme, an dem ein Arzt das erste Mal aussprach was ich längst wusste…

Meine Gedanken in den Schwangerschaften zum Thema Behinderung:

Da dies ein sehr sensibles Thema ist möchte ich vorab erwähnen dass ich hier meine ganz persönliche Einstellung und meine Gedanken nieder schreibe. Und ein Abweichen von anderen keine Verurteilungen meinerseits sind.

Ich denke jede Frau die ein Kind erwartet stößt auch irgendwann auf den Gedanken was wäre wenn dieses Kind eine Behinderung hat. In beiden Schwangerschaften war dieser Gedanke für mich keine Angst in dem Sinne. Also nicht an Behinderungen die das Leben meiner Kinder nicht gefährden würden.

Ultraschall

Heißt auch ersichtliche Behinderungen, die eventuell bereits in der Schwangerschaft festgestellt worden wären, wären für mich kein Grund gewesen diese Kinder nicht zu bekommen. Das kann ich ganz klar so sagen. Vielleicht kommt dies daher dass ich in verschiedenen Bereichen immer schon Berührungspunkten zu Menschen mit Behinderung hatte… Ich weis es nicht und kann es daher auch nicht wirklich erklären. Das muss ich denke auch nicht.

Ultraschall Fuss

Nun, in unserem Fall wäre da auch nichts gewesen was man hätte erkennen können. Viele Behinderungen erfährt man eben erst nach der Geburt. Manche noch viel später. Manche ereilen Menschen erst nach Unfällen oder der gleichen.

Zum ersten großen Ultraschall war der Papa vom Feechen das erste Mal mit. (Das Feechen war damals übrigens alles andere als geplant. Wir waren in keiner wirklich festen Beziehung. Also die Situation so schon schwierig. Ich hatte damals dann in der 7. Woche eine Sturzblutung und es war einige Tage unklar ob die Schwangerschaft überhaupt noch intakt war, bis zum Tag, an dem die Maus mir das erste Mal ein sichtliches Herz schenkte…)… In diesem ersten großen Ultraschall konnte man dann natürlich schon kleine Ärmchen und Beinchen sehen mit denen sie umherruderte. Auch für den Papa war dies emotional, umso mehr traf mich seine Aussage die er danach machte.

In einem Gespräch sagte ich ihm das es total unverstellbar ist, dass man in dieser Schwangerschaftswoche noch einfach so abtreiben dürfe. Das da schon ein richtiger kleine Mensch ist. Seine Antwort darauf war, dass er es gut fände. Denn was ist denn wenn man erfährt dass das Kind zum Beispiel behindert wäre?

Eine Aussage die mich schockte. Und die mich diese Beziehung auch tatsächlich sofort beenden lies. (Ich weiß heute das er dies nicht derartig meinte, ganz gewiss hatte er sich auch  nicht jemals Gedanken um dieses Thema gemacht und machte da einfach ne allgemeine Aussage,  aber sie stand! Und das war es auch was für mich lange Grund war mit dieser Schwangerschaft alleine zu bleiben. Ob ich irgendwie schon etwas ahnte? Ich weiss es nicht)…

 

Die ersten Auffälligkeiten und eine unterbewusste Vermutung:

Das Feechen kam in einer wunderschönen Hausgeburt auf die Welt. Ohne Komplikationen. Ohne Auffälligkeiten. Das Stillen klappte sofort gut. Die ersten Tage war sie sehr gelb und schlief noch viel. Erst ab etwa Tag 4 fing sie an zunehmend unruhiger zu werden. Sie lies sich nicht ablegen. Schlief nur kurze Phasen, auch nachts. Schlief gut nur im Tragetuch. Doch es war nichts was irgendjemanden wirklich beunruhigen würde. Auch wenn es zerrte. Ein Schreibaby eben.

Hausgeburt

Dies blieb auch so. Schnell war auch rausgefunden dass große Aktivitäten sie völlig überreizten. Ganz anders wie beim Großen damals, den ich stets überall mit hinnahm. Beim Feechen reichte schon ein Ausflug in die Stadt um die Quittung in Form von wirklich schlimmen Schreiattacken zu bekommen.

Tragetuch

Sie wirkte oft sehr unzufrieden. Wir gingen zum Osteopathen , ich versuchte Babymassage. Ich sprach häufig den Kinderarzt an. ” Sie ist einfach lebhaft ” war stets die Antwort.

Auch auf die Bewegungen die mir etwa mit 6 Monaten rum die ersten Male auffielen. Sie ruderte, schmiss die Beine und riss dabei den Mund auf. Doch der Arzt blieb bei seiner Aussage.

Bewegungen

Ich lies mich vertrösten. Doch unterbewusst war dies in etwa die Zeit in der ich bereits wusste das dieses Kind anders ist. (Vor kurzem erzählte mir im übrigen auch eine nahe Freundin dass sie das Feechen bereits früh so empfand)

Die erste Diagnostik:

Es verging noch eine ganze Zeit bis dann der Stein ins Rollen kam.

Das Feechen war kurz vor ihrem zweiten Geburtstag, als wir zu einer Vorsorgeuntersuchung waren. In dieser Untersuchung machte sie die Bewegungen. Die Ärztin plötzlich hektisch. Das sei nicht normal.

Wie bitte? Ich war natürlich ziemlich sauer. Aber jetzt auch besorgt. Weil sie es war. Sie überwies uns zum EEG, welches auch gleich am nächsten Tag statt fand.

Nach der EEG-Untersuchung wurden wir gleich zum Arzt durchgeschickt. Er kam mit ziemlich ernster Miene hinein. Nahm Kontakt mit dem Feechen auf und wandte sich dann mir zu. “Das EEG zeigt starke Auffälligkeiten” sagte er mir. Und von der ersten Erscheinung und Entwicklungsanzeichen wäre vielleicht sogar die Möglichkeit das das Angelman-Syndrom  vorlege. Er würde uns gerne sofort in die Klinik anmelden zu weiteren Untersuchungen.

Feechen Wiese

Ich erinnere mich genau wie ich aus der Praxis raus kam und völlig gesteuert umher lief. An einer Bushaltestelle hielt ich an, schaute auf meine zuckersüße Tochter die da vor mir im Buggy lag. Ich brach in Tränen aus. Aus Angst. Das etwas in ihrer Entwicklung anders war, das wusste ich. Aber auffälliges EEG … das machte mir große Angst. Ich rief ihren Vater an (ja, er gehörte trotz unserer ungünstigen Schwangerschaftsgeschichte im übrigen zu der ersten Person die ich nach ihrer Geburt kontaktieren lies).

Es folgten ziemlich ziemlich viele Untersuchungen. Das Angelman wurde ausgeschlossen. Doch was genau los war blieb unklar. Das Feechen hat seither ne Menge Diagnosen bekommen und wieder entnommen und neu gesetzt bekommen…. Aber dazu erzähle ich an anderer Stelle mal ausführlich etwas. Darum geht es hier heute ja nicht.

Feechen Krankenhaus

 

Die Situation annehmen:

Mit diesem Tag damals. Als der Arzt mir sagte das eben in ihrer Entwicklung einiges nicht stimmt. Mit diesem Tag änderte sich tatsächlich einiges.

Ich weiß von vielen Eltern die danach in ein Loch fallen. Und auch wenn mir dies nicht passiert ist, so kann ich das zu hundert Prozent nachempfinden.

-Es gibt immer Prognosen der Ärzte. Anfangs habe ich die sehr ernst genommen. Heute weiß ich das unsere Kinder da ziemlich häufig lachend zeigen wie falsch sie lagen.

-Es gibt plötzlich einen Haufen Therapien im Leben. Und es muss entschieden werden was zu welchem Zeitpunkt gut ist.

-Oft – wie bei uns – folgen unzählige stationäre Aufenthalte die das ganze Familienleben durcheinander bringen.

-Es gibt unzählige völlig schräge (und so ziemlich immer nicht wirklich böswillig) Reaktionen von den Menschen im Umfeld. Im übrigen war das lange meine schlimmste Last, auch wenn ich mir dies nie anmerken lies.

-Es gibt oft einen haufen Dinge die man sich selber anlesen muss/sollte.

-Die Laufbahn ist plötzlich völlig im Wanken. In unserem Fall war das Feechen gerade wenige Tage vor ihren ersten Kindergartentagen. In einem Waldkindergarten. Sie durfte dort zum Glück dennoch bleiben. Erstmal.

Aber vor allem ist eben auf einem Schlag klar, dass das Leben mit diesem Kind sich nicht mehr ausmalen lässt. Das ist nicht negativ gemeint. Das hat nichts mit der Liebe zu Kind zu tuen. Aber es ist ein kleiner Raub. Der Raub der Normalität im Leben. Und wie stark die Abweichung zum normalen werden wird….das wird man nicht wissen, das ist offen.

Zu diesem “Raub” kommt der Schubser in das kälteste aller Wasser. Denn wir Eltern von Kindern mit Behinderung kannten die Namen der Diagnosen oft auch nur aus der Ferne…irgendwo schon mal gehört…..vielleicht auch ein klischeehaftes Bild davon im Kopf gehabt.

Das alles ist nicht einfach. Denn es geht um den Menschen den man mehr als alles andere auf der Welt liebt. Und für den man – wie auch für die Kinder der Normalität- alles auf der Welt tuen würde damit SIE glücklich sind. Von den Dingen die sich einem dann plötzlich aufbauen, fühlt man sich teilweise vor einer unlösbaren Situation.

Ich schreibe in diesem Teil von Annehmen.

Weil ich glaube dass dies der aller wichtigste erste Schritt ist. Es ist eine Situation die man nicht ändern kann. Und wenn man das einfach so stehen lassen kann, wird man ganz ganz ganz schnell sehen was einem für den Raub doch als Tausch gegeben wurde. Was hinter all diesen zusätzlichen Aufgaben doch Besonderheiten verborgen sind die kein Elternteil je auf diese Art kennen lernen wird, welches kein spezielles Kind hat. Und ich bin mir sicher das ich da tatsächlich für viele bereiche der Behinderung spreche…

Bedonders

Es ist völlig egal welche Prognosen man bekommt. Es ist völlig egal welchen Namen die Sonderheit des Kindes evtl. bekommen wird. Dieses Kind ändert sich nicht. Dies ist das Kind welches ihr vom ersten Moment an geliebt habt. Und dies ist das Kind welches ihr auch den Rest des Lebens lieben werdet.

Ja, das Leben ändert sich. Man bekommt plötzlich ein Leben welches man nie in betracht gezogen hat.

Doch spreche ich von mir, so kann ich sagen das ich in vielen Dingen dankbar bin. Meine Tochter hat mich auf jeden Fall zu einen anderen Menschen gemacht. Sie hat meine Prioritäten neu gesetzt und meine Sicht verändert. Und dafür bin ich sehr sehr dankbar.

 

liebst

die Sabrina

 

Ihr könnt mir sehr gerne (auch per mail) über eure Phase des Annehmens schreiben. Ich finde Austausch dazu toll und wichtig.