Ein Kind mit Behinderung, was wurde anders? -Annehmen

Ein Kind mit Behinderung. Dies ändert einiges im Leben. Es kommen Aufgaben und Gefühle auf einen zu über die man sich bis dahin nie Gedanken gemacht hat. Und das gewiss auch einiges sehr schönes.

Ein Kind mit Behinderung, was dies für mich änderte. Darüber möchte ich die nächsten Samstage gerne schreiben. Es wird sehr privat und sicher auch einige Male emotional für mich. Ich hoffe das einige der künftigen Beiträge Mut machen können, und das sie auch Freunden und Angehörigen helfen zu verstehen.

Heute im Teil 1 über das Annehmen. Im weitesten Sinne. Denn es ist nicht gemeint das Kind anzunehmen, sondern die Situation. Wenn ich für mich selber spreche wird es fortlaufend aber immer und immer wieder Dinge geben die wieder neu angenommen werden müssen. Es läuft eben so gut wie keine Lebenssituation wie man sie kennt.

Lettering

Ich möchte ein klein wenig ausholen bevor ich auf den Tag komme, an dem ein Arzt das erste Mal aussprach was ich längst wusste…

Meine Gedanken in den Schwangerschaften zum Thema Behinderung:

Da dies ein sehr sensibles Thema ist möchte ich vorab erwähnen dass ich hier meine ganz persönliche Einstellung und meine Gedanken nieder schreibe. Und ein Abweichen von anderen keine Verurteilungen meinerseits sind.

Ich denke jede Frau die ein Kind erwartet stößt auch irgendwann auf den Gedanken was wäre wenn dieses Kind eine Behinderung hat. In beiden Schwangerschaften war dieser Gedanke für mich keine Angst in dem Sinne. Also nicht an Behinderungen die das Leben meiner Kinder nicht gefährden würden.

Ultraschall

Heißt auch ersichtliche Behinderungen, die eventuell bereits in der Schwangerschaft festgestellt worden wären, wären für mich kein Grund gewesen diese Kinder nicht zu bekommen. Das kann ich ganz klar so sagen. Vielleicht kommt dies daher dass ich in verschiedenen Bereichen immer schon Berührungspunkten zu Menschen mit Behinderung hatte… Ich weis es nicht und kann es daher auch nicht wirklich erklären. Das muss ich denke auch nicht.

Ultraschall Fuss

Nun, in unserem Fall wäre da auch nichts gewesen was man hätte erkennen können. Viele Behinderungen erfährt man eben erst nach der Geburt. Manche noch viel später. Manche ereilen Menschen erst nach Unfällen oder der gleichen.

Zum ersten großen Ultraschall war der Papa vom Feechen das erste Mal mit. (Das Feechen war damals übrigens alles andere als geplant. Wir waren in keiner wirklich festen Beziehung. Also die Situation so schon schwierig. Ich hatte damals dann in der 7. Woche eine Sturzblutung und es war einige Tage unklar ob die Schwangerschaft überhaupt noch intakt war, bis zum Tag, an dem die Maus mir das erste Mal ein sichtliches Herz schenkte…)… In diesem ersten großen Ultraschall konnte man dann natürlich schon kleine Ärmchen und Beinchen sehen mit denen sie umherruderte. Auch für den Papa war dies emotional, umso mehr traf mich seine Aussage die er danach machte.

In einem Gespräch sagte ich ihm das es total unverstellbar ist, dass man in dieser Schwangerschaftswoche noch einfach so abtreiben dürfe. Das da schon ein richtiger kleine Mensch ist. Seine Antwort darauf war, dass er es gut fände. Denn was ist denn wenn man erfährt dass das Kind zum Beispiel behindert wäre?

Eine Aussage die mich schockte. Und die mich diese Beziehung auch tatsächlich sofort beenden lies. (Ich weiß heute das er dies nicht derartig meinte, ganz gewiss hatte er sich auch  nicht jemals Gedanken um dieses Thema gemacht und machte da einfach ne allgemeine Aussage,  aber sie stand! Und das war es auch was für mich lange Grund war mit dieser Schwangerschaft alleine zu bleiben. Ob ich irgendwie schon etwas ahnte? Ich weiss es nicht)…

 

Die ersten Auffälligkeiten und eine unterbewusste Vermutung:

Das Feechen kam in einer wunderschönen Hausgeburt auf die Welt. Ohne Komplikationen. Ohne Auffälligkeiten. Das Stillen klappte sofort gut. Die ersten Tage war sie sehr gelb und schlief noch viel. Erst ab etwa Tag 4 fing sie an zunehmend unruhiger zu werden. Sie lies sich nicht ablegen. Schlief nur kurze Phasen, auch nachts. Schlief gut nur im Tragetuch. Doch es war nichts was irgendjemanden wirklich beunruhigen würde. Auch wenn es zerrte. Ein Schreibaby eben.

Hausgeburt

Dies blieb auch so. Schnell war auch rausgefunden dass große Aktivitäten sie völlig überreizten. Ganz anders wie beim Großen damals, den ich stets überall mit hinnahm. Beim Feechen reichte schon ein Ausflug in die Stadt um die Quittung in Form von wirklich schlimmen Schreiattacken zu bekommen.

Tragetuch

Sie wirkte oft sehr unzufrieden. Wir gingen zum Osteopathen , ich versuchte Babymassage. Ich sprach häufig den Kinderarzt an. ” Sie ist einfach lebhaft ” war stets die Antwort.

Auch auf die Bewegungen die mir etwa mit 6 Monaten rum die ersten Male auffielen. Sie ruderte, schmiss die Beine und riss dabei den Mund auf. Doch der Arzt blieb bei seiner Aussage.

Bewegungen

Ich lies mich vertrösten. Doch unterbewusst war dies in etwa die Zeit in der ich bereits wusste das dieses Kind anders ist. (Vor kurzem erzählte mir im übrigen auch eine nahe Freundin dass sie das Feechen bereits früh so empfand)

Die erste Diagnostik:

Es verging noch eine ganze Zeit bis dann der Stein ins Rollen kam.

Das Feechen war kurz vor ihrem zweiten Geburtstag, als wir zu einer Vorsorgeuntersuchung waren. In dieser Untersuchung machte sie die Bewegungen. Die Ärztin plötzlich hektisch. Das sei nicht normal.

Wie bitte? Ich war natürlich ziemlich sauer. Aber jetzt auch besorgt. Weil sie es war. Sie überwies uns zum EEG, welches auch gleich am nächsten Tag statt fand.

Nach der EEG-Untersuchung wurden wir gleich zum Arzt durchgeschickt. Er kam mit ziemlich ernster Miene hinein. Nahm Kontakt mit dem Feechen auf und wandte sich dann mir zu. “Das EEG zeigt starke Auffälligkeiten” sagte er mir. Und von der ersten Erscheinung und Entwicklungsanzeichen wäre vielleicht sogar die Möglichkeit das das Angelman-Syndrom  vorlege. Er würde uns gerne sofort in die Klinik anmelden zu weiteren Untersuchungen.

Feechen Wiese

Ich erinnere mich genau wie ich aus der Praxis raus kam und völlig gesteuert umher lief. An einer Bushaltestelle hielt ich an, schaute auf meine zuckersüße Tochter die da vor mir im Buggy lag. Ich brach in Tränen aus. Aus Angst. Das etwas in ihrer Entwicklung anders war, das wusste ich. Aber auffälliges EEG … das machte mir große Angst. Ich rief ihren Vater an (ja, er gehörte trotz unserer ungünstigen Schwangerschaftsgeschichte im übrigen zu der ersten Person die ich nach ihrer Geburt kontaktieren lies).

Es folgten ziemlich ziemlich viele Untersuchungen. Das Angelman wurde ausgeschlossen. Doch was genau los war blieb unklar. Das Feechen hat seither ne Menge Diagnosen bekommen und wieder entnommen und neu gesetzt bekommen…. Aber dazu erzähle ich an anderer Stelle mal ausführlich etwas. Darum geht es hier heute ja nicht.

Feechen Krankenhaus

 

Die Situation annehmen:

Mit diesem Tag damals. Als der Arzt mir sagte das eben in ihrer Entwicklung einiges nicht stimmt. Mit diesem Tag änderte sich tatsächlich einiges.

Ich weiß von vielen Eltern die danach in ein Loch fallen. Und auch wenn mir dies nicht passiert ist, so kann ich das zu hundert Prozent nachempfinden.

-Es gibt immer Prognosen der Ärzte. Anfangs habe ich die sehr ernst genommen. Heute weiß ich das unsere Kinder da ziemlich häufig lachend zeigen wie falsch sie lagen.

-Es gibt plötzlich einen Haufen Therapien im Leben. Und es muss entschieden werden was zu welchem Zeitpunkt gut ist.

-Oft – wie bei uns – folgen unzählige stationäre Aufenthalte die das ganze Familienleben durcheinander bringen.

-Es gibt unzählige völlig schräge (und so ziemlich immer nicht wirklich böswillig) Reaktionen von den Menschen im Umfeld. Im übrigen war das lange meine schlimmste Last, auch wenn ich mir dies nie anmerken lies.

-Es gibt oft einen haufen Dinge die man sich selber anlesen muss/sollte.

-Die Laufbahn ist plötzlich völlig im Wanken. In unserem Fall war das Feechen gerade wenige Tage vor ihren ersten Kindergartentagen. In einem Waldkindergarten. Sie durfte dort zum Glück dennoch bleiben. Erstmal.

Aber vor allem ist eben auf einem Schlag klar, dass das Leben mit diesem Kind sich nicht mehr ausmalen lässt. Das ist nicht negativ gemeint. Das hat nichts mit der Liebe zu Kind zu tuen. Aber es ist ein kleiner Raub. Der Raub der Normalität im Leben. Und wie stark die Abweichung zum normalen werden wird….das wird man nicht wissen, das ist offen.

Zu diesem “Raub” kommt der Schubser in das kälteste aller Wasser. Denn wir Eltern von Kindern mit Behinderung kannten die Namen der Diagnosen oft auch nur aus der Ferne…irgendwo schon mal gehört…..vielleicht auch ein klischeehaftes Bild davon im Kopf gehabt.

Das alles ist nicht einfach. Denn es geht um den Menschen den man mehr als alles andere auf der Welt liebt. Und für den man – wie auch für die Kinder der Normalität- alles auf der Welt tuen würde damit SIE glücklich sind. Von den Dingen die sich einem dann plötzlich aufbauen, fühlt man sich teilweise vor einer unlösbaren Situation.

Ich schreibe in diesem Teil von Annehmen.

Weil ich glaube dass dies der aller wichtigste erste Schritt ist. Es ist eine Situation die man nicht ändern kann. Und wenn man das einfach so stehen lassen kann, wird man ganz ganz ganz schnell sehen was einem für den Raub doch als Tausch gegeben wurde. Was hinter all diesen zusätzlichen Aufgaben doch Besonderheiten verborgen sind die kein Elternteil je auf diese Art kennen lernen wird, welches kein spezielles Kind hat. Und ich bin mir sicher das ich da tatsächlich für viele bereiche der Behinderung spreche…

Bedonders

Es ist völlig egal welche Prognosen man bekommt. Es ist völlig egal welchen Namen die Sonderheit des Kindes evtl. bekommen wird. Dieses Kind ändert sich nicht. Dies ist das Kind welches ihr vom ersten Moment an geliebt habt. Und dies ist das Kind welches ihr auch den Rest des Lebens lieben werdet.

Ja, das Leben ändert sich. Man bekommt plötzlich ein Leben welches man nie in betracht gezogen hat.

Doch spreche ich von mir, so kann ich sagen das ich in vielen Dingen dankbar bin. Meine Tochter hat mich auf jeden Fall zu einen anderen Menschen gemacht. Sie hat meine Prioritäten neu gesetzt und meine Sicht verändert. Und dafür bin ich sehr sehr dankbar.

 

liebst

die Sabrina

 

Ihr könnt mir sehr gerne (auch per mail) über eure Phase des Annehmens schreiben. Ich finde Austausch dazu toll und wichtig.

 

 

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